Durante il pranzo di Natale che ha riunito squadra e staff societario nell’area hospitality dello stadio Zaffanella, il presidente Silvano Melegari assieme a Monica Bertoletti e Francesca Lafelli, rispettivamente presidente e vicepresidente di AIBWS Onlus, hanno presentato le maglie realizzate appositamente per i due derby contro Treviso.

Il logo dell’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann campeggerà al centro delle divise da gioco bianche che gli Aironi utilizzeranno venerdì sera allo stadio Zaffanella (calcio d’inizio alle ore 19) e che verranno autografate dal giocatore che le indosserà e potranno successivamente essere acquistate dai tifosi al prezzo di 120 euro (comprese le spese di spedizione). Per acquistare la maglia basterà inviare una mail all’indirizzo web@aironirugby.eu indicando il nome del giocatore ed il conseguente numero di maglia desiderato ed i propri dati (nome, cognome, data di nascita, indirizzo e contatti mail o telefonici). Essendo una vendita libera, il primo che richiederà un numero di maglia se lo aggiudicherà.

Tutto il ricavato andrà a sostenere il “Progetto Aironi”, che prende il suo nome proprio dalla franchigia rugbystica. “In famiglia c’erano già grandi tifosi degli Aironi, come mio marito – spiega la presidentessa Monica Bertoletti -. Ma nello studiare questo progetto abbiamo guardato la dislocazione sulla cartina di Milano dei vari istituti provinciali che si occupano della sindrome, e unendo i vari punti abbiamo ottenuto una figura che a noi ricordava un airone”.

Con il “Progetto Aironi”, AIBWS punta a formare centri di diagnosi e cura su tutto il territorio italiano per poter offrire ai piccoli pazienti lo stesso approccio terapeutico offerto dai grandi centri, evitando così i cosiddetti “viaggi della speranza”.

La Sindrome di Beckwith-Wiedemann è una sindrome genetica di iperaccrescimento che si manifesta con caratteristiche come peso e lunghezza significativamente aumentate alla nascita, ipoglicemia nel periodo neonatale, macroglossia, difetti della parete addominale, emiipertrofia (iperaccrescimento di una parte del corpo). A questi sono associate diverse patologie come una ipoglicemia non controllata e la possibilità di sviluppare tumori addominali.

L’AIBWS nasce per il mutuo soccorso tra i genitori dei bambini affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann, con l’obiettivo di divulgare l’esistenza della sindrome; incrementare le conoscenze su di essa promuovendo e supportando la ricerca, la diagnosi, la cura e i possibili trattamenti delle patologie associate; tutelare le persone affette organizzando, sviluppando e diffondendo un sistema di comunicazione e di informazione tra le famiglie delle persone affette.

La Sindrome di Beckwith-Wiedemann è al centro di un progetto di ricerca coordinato dal professor Andrea Riccio dell’Università Federico II di Napoli.

Per ogni informazione si può consultare il sito www.aibws.org